EPI Provence à l’honneur d’être partenaire du centre de référence des épilepsies rares dont le médecin coordonnateur est le Professeur Fabrice Bartoloméi.
Nous participons aux matinées EPILEPSIES » initiées par le Centre de Référence des épilepsies rares. Notre association a pu proposer des interventions, faire part de don expérience, de ses actions en faveur des personnes avec épilepsies sévères et rares et de son avancée dans la création de la MAS spécialisée épilepsie Henry Gastaut.
Le centre de référence des épilepsies rares a aussi été un soutien pour notre action de création de cette MAS spécialisée Epilepsies.
Le Centre de Référence fait partie de l’unité de Neurophysiologie clinique et Rythmologie cérébrale de la Timone, qui prend en charge les épilepsies. Le centre de référence a été labélisé pour coordonner plus spécifiquement la prise en charge des patients porteurs d’épilepsies pharmaco résistantes et de cause rare. Ses missions sont le soin, la formation et la recherche en Epilepsie.
Pour un meilleur soutien au patient et à sa famille, des sessions d’éducation thérapeutique sont proposées.
http://fr.ap-hm.fr/centre-reference-maladies-rares/epilepsies-rares-adultes
