L’association EPI PROVENCE crée en 2009, reconnue d’intérêt général est  une association de parents et amis de personnes épileptiques, porteuse   d’un  projet  de  Maison d’Accueil Spécialisée, pour adultes épileptiques sévères avec handicaps associés sur la commune de Marseille.

Conscients de la problématique de prise en charge adaptée pour nos enfants, nous oeuvrons pour une reconnaissance de l’handicap épilepsie et pour une meilleure répartition régionale en structures médico-sociale.

Pour cela, nous travaillons étroitement avec l’ARS PACA et des associations expertes qui ont mené ce même combat sur d’autres régions. EPI Provence est partenaire également d’EFAPPE (Fédération des Associations en Faveur de personnes épileptiques sévères).

Notre MAS labélisée épilepsie doit accueillir 36 résidants dont 9 en accueil de jour et 3 en accueil temporaire. Nous avons conçu le projet, nous l’avons fait naitre et nous le développons avec nos partenaires.

L’association reste l’âme de ce projet mais ne souhaite pas assumer la gestion de cet établissement dont elle promeut la création, afin de ne pas mélanger le rôle de parent des personnes épileptiques résident dans l’institution et celui de gestionnaire. C’est pourquoi EPI Provence souhaite que ce projet de MAS  soit confié à une association experte en épilepsie et gestionnaire de la région, pour sa concrétisation et sa gestion. A sa réalisation, EPI Provence sera représentée au conseil d’orientation, afin de rester un acteur incontournable à la vie et aux prises de décisions de l’établissement.

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Le projet EPI PROVENCE :

L’épilepsie génère l’exclusion, elle barre l’accès à diverses activités et sorties… 

Pire encore, elle provoque le refus d’admission des personnes épileptiques « non stabilisées » dans des structures d’accueil pourtant dites spécialisées, médicalisées ! 

Parce que nous, parents, nous ne sommes pas éternels, parce que nos enfants auront toujours besoin d’une main pour les guider et qu’ils ne seront jamais autonomes et indépendants, nous avons unis notre motivation et notre détermination pour construire cet établissement,  afin que nos enfants ou nos proches aient droit à un lieu d’accueil avec un projet de vie pour l’avenir : ils seront heureux d’y vivre, de s’épanouir en développant tous leurs potentiels. 

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