Une épilepsie sévère est « une épilepsie pharmaco-résistante et non stabilisée, dont les crises et les troubles associés réduisent significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles, motrices). Par ailleurs, ces crises peuvent induire un risque vital pour lequel la personne ne peut prévenir les secours. » (Rapport CNSA-ALCIMED « Définition des conditions nécessaires à l’organisation nationale des ressources complémentaires sur les combinaisons de déficiences graves et d’épilepsie sévère » juillet 2011).
L’épilepsie sévère est associée ou se complique généralement de déficience intellectuelle, et/ou de troubles cognitifs, et/ou de troubles spécifiques des apprentissages chez l’enfant, et/ou de troubles psychiques voire des troubles de la mémoire ou des comportements inadaptés face à des situations courantes de la vie quotidienne et/ou de déficience motrice, et/ou de déficience sensorielle. De plus, d’autres pathologies évolutives chroniques peuvent se surajouter, telles que des maladies cardiaques ou métaboliques ou digestives ou neurologiques autres.
