Une épilepsie est rare lorsque peu de personnes ont la même maladie provoquant cette épilepsie.

Pour certaines épilepsies rares, le handicap épileptique est habituellement sévère. Pour d’autres, c’est très variable selon les personnes.

Informations sur le site ORPHA-Net http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR

Des associations souvent créer par des parents existent pour certaines épilepsies rares. Leur but est une meilleure connaissance et prise en charge de ces maladies.

D’autres informations sont également disponibles sur le site d’EFAPPE (fédération Nationale d’associations en faveur des personnes avec épilepsie sévère) http://efappe.epilepsies.fr

Enfin il existe depuis fin 2017 CRÉeR : Centre de Référence des Epilepsies Rares

http://fr.ap-hm.fr/centres-maladies-rares

Epilepsies Rares : F. BARTOLOMEI, Timone, DEFISCIENCE
Déficience intellectuelle : Pr M. MILH, Timone Enfants, DEFISCIENCE

Ce centre a pour objectifs :

Objectif de soins
Objectif épidémiologique
Objectif de transmission de la connaissance sur les pathologies
Objectif de programmes de recherche autour des épilepsies rares